“A Natale puoi” è il titolo della serata che si terrà venerdì 22 dicembre alle ore 19.30 alla parrocchia-santuario del Santissimo Crocifisso per aiutare “a vivere un momento di comunità – dice il parroco don Andrea Mortato – che diventerà occasione per farsi ‘dono’”. Ci si scambierà gli auguri di Natale con i canti eseguiti dai bambini e dai ragazzi della parrocchia e sarà occasione per sensibilizzare verso la problematica di due malattie poco conosciute ma molto dolorose: la Poic (pseudo ostruzione intestinale cronica) e la Pipo (pseudo ostruzione intestinale pediatrica). Si tratta di una sindrome rara caratterizzata da un grave disordine della motilità intestinale che determina un grave deficit di conduzione, assorbimento e digestione, che ha cause genetiche, neuropatologiche, miopatiche, malattie mitocondriali, endocrine e metaboliche. Si manifesta con gonfiore e distensione addominale, nausea e vomito, ostruzioni intestinali, stipsi cronica, distensione vescicale e ritenzione urinari; non esistono farmaci specifici con cui curare questa sindrome e gli interventi, che hanno come unico scopo quello di migliorare la qualità di vita, sono a nutrizione parenterale, il posizionamento di un catetere venoso centrale, di una stomia e di una Peg, nel caso di ritenzione urinaria, anche cateterismi vescicali intermittenti. Le testimonianze saranno da parte di rappresentanti di “Uniti per la Pipo”: “Siamo un’organizzazione non profit con l’obiettivo di aiutare tutti i bambini affetti da Pipo e le loro famiglie ad affrontare la rarità di una malattia gravemente invalidante, orfana di cure e di farmaci – si legge nel depliant di presentazione – Ci proponiamo di fornire un supporto alla gestione quotidiana della patologia, fondato sul dialogo e sul confronto tra famiglie, specialisti ed enti sul territorio, oltre che di dar corso ad iniziative a sostegno della ricerca scientifica per lo studio della patogenesi e di possibili terapie. Il tutto ricorrendo ad ogni iniziativa meritevole che necessita di certo anche del tuo contributo, qualunque esso sia”.