Una madre di Taranto segnalava, nei giorni scorsi, sulla stampa locale, di essere stata indirizzata dalla Asl all’ospedale di Massafra, che per lei è impossibile raggiungere, per l’assistenza del bambino affetto da autismo. Un’altra madre ci ha segnalato che per il proprio bambino disabile occorre un presidio sanitario, ma che per ora non può avviare la pratica per richiederlo perché le liste specialistiche sono chiuse e se ni parlerà tra mesi. Episodi come questi dimostrano che la sanità pubblica sta disastrosamente arretrando, ma si ripetono purtroppo con cadenza quotidiana e sono inaccettabili. Ancora di più lo sono quando colpiscono i bambini in condizioni di gravi difficoltà, perché affetti da disabilità o, sempre più frequentemente, da autismo. Fenomeni di cui si parla poco tanto che a volte sembrano scomparsi dalla scena sociale pubblica. Ma che invece sono drammaticamente presenti, come sanno le tante famiglie che li devono affrontare e sono spesso lasciare da sole ol loro fardello di dolore e sofferenza.

Una cappa di silenzio sembra calata soprattutto per coprire la carenza di attenzione da parte della sanità pubblica e in particolare dalla Asl, che ha di fatto smantellato i servizi che nella nostra città avevano trovato punte di eccellenza e livelli di attenzione all’avanguardia nel Paese.

Ne parliamo con il dottor Salvatore Pignatelli, che per anni ha diretto il Dipartimento di riabilitazione dell’età evolutiva dell’Asl di Taranto e ha da sempre lavorato nel settore della riabilitazione che ha permesso a Taranto di essere tra le primissime città italiane, se non la prima, ad avviare il servizio dell’integrazione scolastica degli alunni portatori di handicap.

Dottor Pignatelli che fine ha fatto la riabilitazione dell’età evolutiva?

Nel 2014 sono andato in pensione, ma già l’anno prima l’Asl aveva assegnato la direzione a un neuropsichiatra infantile piovuto da Bari. Ma la neuropsichiatria non è congruente con la riabilitazione, e non entrava in continuità con l’esperienza di servizio sul territorio, ormai quarantennale, che si è occupato all’inizio prevalentemente dei bambini grazie anche alle Utr che erano ambulatori di riabilitazione sparsi su tutto il territorio. Così tra il pensionamento di sanitari esperti e l’inadeguatezza dei nuovi operatori che non avevano nessuna esperienza nel campo specifico (ma assumono decisioni da una posizione diversa), si è arrivati via via all’esaurimento di tutte le nostre risorse, di conseguenza: l’Area non c’è più. Io, infatti, sono andato al centro della Cooperativa Logos, chiamato dalla mamma di un bambino e ho trovato altre madri i cui bambini avevo seguito, dalle quali ho raccolto l’unanime sconforto. Fortunatamente sono riusciti a creare un centro socio-educativo funzionale, che però non è un’area riabilitativa. Diciamo che si sono spinti un po’ più in là proprio per non mettere fuori bambini e famiglie, ma occorrerebbero strategie sanitie più complete per fornire risposte risolutive.

Ma la nuova struttura di neuropsichiatria infantile che funzione svolge?

Una funzione esclusivamente diagnostica. Noi eravamo un servizio territoriale che aveva conoscenza di tutta la realtà: la scuola, le famiglie, i servizi sociali. Loro non partono da questa conoscenza. Si pensi alle diagnosi funzionali. Noi le facevamo anche tramite le Utr, andando a misurare i problemi dei bambini in ambito scolastico. Abbiamo fatto tante lotte e tanta formazione con la scuola e col Comune. Insomma: un’operatività tutta sul campo. È vero che c’è un impoverimento delle risorse e degli operatori, ma sta di fatto che non si è più pensatoi a potenziare un servizio che, al tempo della dirigenza Petroli, veniva definito “di eccellenza”.

Insomma: quella che era una ricchezza di esperienze e conoscenze ora è stata dispersa.

Cosa dire? Purtroppo Taranto sembra affetta da dimenticanza cronica. Si dimentica, ad esempio, che nel 1977/1978 siamo stati i primi in Italia a inserire i bambini disabili nelle scuole, siamo stati all’avanguardia anche per l’inserimento nel mondo del lavoro. Quando andavo nei vari convegni al Nord mi venivano sempre chieste spiegazioni sulla nostra esperienza pionieristica, mentre questa ricchezza si va perdento. Si è voluto copiare il modello barese e questi sono gli effetti.

I bambini a chi sono affidati?

È rimasta una piccola struttura da me creata tanti anni fa, ora gestita dalla dottoressa Colucci, con un gruppo di educatori che cerca di fare il possibile, ma è una goccia nell’oceano, perché al di là dei bambini piccoli poi ci stanno gli scolarizzati, gli adulti…

Stiamo parlando di bambini che rientrano nello spettro autistico. Mi diceva la signora Salvato, della Logos, che l’aumento di bambini con spettro autistico è spaventoso.

In uno studio che pubblicai sul “Corriere del giorno”, che prendeva in considerazione il periodo di tempo tra il 1997 e il 2007, si dimostrava che in dieci anni erano notevolmente aumentati i bambini con spettro autistico, ma negli ultimi anni la situazione è notevolmente peggiorata.

Ma si ha un’idea del numero e dei problemi dei bambini con disabilità?

Prima avevamo un rapporto diretto con la patologia neonatale, quando c’era il dottor Vitacco, facevamo un monitoraggio, oggi non sappiamo più quanti sono i bambini a rischio, nonostante la limitatezza delle risorse. Ora, se mi chiedi se a Taranto nascono bambini con le paralisi celebrali, non sono in grado di trovare una risposta. Non si parla più di queste cose, non c’è più un corso di formazione per queste patologie e la riabilitazione si è spostata solo sull’adulto. Mail bambino ha un cervello plastico che, a differenza dell’adulto, si costruisce il futuro portandolo all’adattamento funzionale. A una possibile autonomia.